The stage of recovery instrument (STORI) version française (Andresen R, Caputi P, Oades L. Stages of recovery instrument: development of a measure of recovery from serious mental illness. Aust N Z J Psychiatry.2006 Nov-Dec;40(11-12):972-80.) a été traduit en français et peut être obtenu ci-dessous.
L’article d’Andresen, Caputi et Oades présente le développement et les premières validations d’un instrument destiné à mesurer le rétablissement personnel dans les troubles mentaux sévères, en particulier la schizophrénie. Les auteurs partent du constat que les services de santé mentale parlent de plus en plus de soins orientés vers le rétablissement, mais que ce concept reste difficile à évaluer avec les outils classiques. Les mesures habituelles, centrées sur les symptômes, les hospitalisations ou le fonctionnement, ne rendent pas suffisamment compte de ce que les personnes concernées décrivent elles-mêmes comme le rétablissement : la possibilité de reconstruire une vie satisfaisante, porteuse de sens, fondée sur l’espoir, l’autodétermination et une identité positive.
Les auteurs s’appuient sur un modèle antérieur du rétablissement construit à partir de récits de personnes concernées. Ce modèle comprend quatre grands processus psychologiques : retrouver et maintenir l’espoir, reconstruire une identité positive, redonner du sens à sa vie et reprendre la responsabilité de son existence. Ces processus se déploieraient à travers cinq étapes. La première, le moratoire, correspond à une période de retrait, de perte et de désespoir. La deuxième, la prise de conscience, marque le moment où la personne commence à percevoir que tout n’est pas perdu. La troisième, la préparation, consiste à faire le point sur ses forces, ses limites et les ressources nécessaires. La quatrième, la reconstruction, correspond à un engagement actif dans une nouvelle identité, de nouveaux buts et une reprise de contrôle. La cinquième, la croissance, décrit une vie plus pleine et plus significative, avec une meilleure gestion de la maladie, davantage de résilience et un sentiment de soi plus positif.
L’objectif de l’étude est de créer un outil capable de mesurer ces étapes du rétablissement selon une perspective orientée par l’expérience des usagers. Les auteurs examinent d’abord les instruments existants, notamment la Recovery Assessment Scale et la Mental Health Recovery Measure. Ils reconnaissent que ces outils évaluent certains aspects importants du rétablissement, mais ils estiment qu’ils ne permettent pas de mesurer directement les cinq étapes de leur modèle. C’est pourquoi ils développent le Stages of Recovery Instrument, ou STORI.
Le STORI est construit comme un questionnaire de cinquante items. Chaque étape du rétablissement est représentée par dix items, et les items sont organisés autour des quatre processus centraux du modèle : espoir, identité, sens et responsabilité. Les personnes répondent en indiquant dans quelle mesure chaque affirmation correspond à leur expérience actuelle. L’idée n’est donc pas seulement de mesurer un niveau global de rétablissement, mais de situer la personne dans un processus évolutif.
L’étude est menée auprès de 94 personnes volontaires inscrites dans un registre australien de recherche sur la schizophrénie. La majorité des participants ont un diagnostic de schizophrénie. Ils remplissent le STORI ainsi que plusieurs autres instruments portant sur la santé mentale, le bien-être psychologique, l’espoir, la résilience et le rétablissement. Les auteurs cherchent ainsi à vérifier si le STORI est cohérent avec des dimensions psychologiques proches du rétablissement.
Les résultats sont globalement encourageants. Le stade de rétablissement attribué par le STORI est positivement corrélé avec les autres mesures de rétablissement, de bien-être, d’espoir et de résilience. Autrement dit, plus les personnes sont situées à un stade avancé du rétablissement, plus elles rapportent un meilleur état psychologique général. Les sous-échelles correspondant aux cinq étapes montrent également une bonne cohérence interne, ce qui signifie que les items d’une même étape semblent bien mesurer un ensemble homogène.
Les résultats soutiennent aussi en partie l’idée d’une progression ordonnée entre les étapes. Les stades les plus éloignés, comme le moratoire et la croissance, sont fortement opposés. Les stades voisins, eux, sont davantage liés entre eux. Cela correspond à l’idée que le rétablissement ne se fait pas par ruptures nettes, mais par transitions progressives. Les auteurs observent cependant une limite importante : l’analyse statistique des items ne fait pas apparaître cinq groupes clairement distincts, mais plutôt trois grands ensembles. Le premier correspond bien au moratoire, le troisième correspond aux étapes les plus avancées, tandis que les étapes intermédiaires se recouvrent davantage.
Cette difficulté est interprétée avec prudence. Les auteurs ne concluent pas que le modèle en cinq étapes est faux. Ils estiment plutôt que le STORI, dans sa version initiale, ne distingue pas encore assez finement les étapes intermédiaires. Cela peut tenir à la complexité même du rétablissement, qui est un processus subjectif, non linéaire et très personnel. Il est possible qu’une personne reconnaisse encore certains éléments d’une étape déjà dépassée, ou qu’elle avance différemment selon les dimensions concernées : elle peut, par exemple, avoir retrouvé de l’espoir sans avoir encore pleinement reconstruit son identité ou repris confiance dans sa capacité à gérer sa vie.
La conclusion de l’article est donc mesurée. Le STORI apparaît comme un outil prometteur pour mesurer le rétablissement tel qu’il est vécu par les personnes concernées, et non seulement comme une amélioration clinique ou symptomatique. Toutefois, l’instrument doit encore être affiné pour mieux différencier les cinq étapes du modèle. Les auteurs appellent à poursuivre les recherches, notamment avec des études longitudinales, afin de suivre l’évolution des personnes dans le temps et de mieux comprendre comment se construit le rétablissement.
L’apport principal de cet article est de proposer une opérationnalisation du rétablissement personnel. Il transforme une notion souvent qualitative, subjective et difficile à mesurer en un instrument de recherche et potentiellement de pratique clinique. Il rappelle aussi que le rétablissement ne se réduit pas à la disparition des symptômes : il concerne la reconstruction d’une vie, d’une identité, d’un espoir et d’un pouvoir d’agir.
